Jednoho dne se probudili, neuměli mluvit a přestali rozumět slovům. Tvůrci filmu Němá tajemství chtějí společně s Václavem Neckářem, lékaři, odborníky a terapeuty postavit informační portál, který pomůže vrátit pacienty s afázií zpět do běžného života.
Autor: Donart Film
Praha, Hlavní město Praha, Česko
Všechno, nebo nic. Projekt skončil 19.1.2023 v 09:59.
Režisér Tomáš Mašín (Tři sezony v pekle, Ochránce) právě dotočil film Němá tajemství podle scénáře Alice Nellis (Pustina, Výlet, Buko) s Mariánem Mitašem a Janou Plodkovou v hlavních rolích. Hrdinové filmu jsou vystaveni těžké situaci, kdy jeden z nich po úrazu čelí diagnóze afázie, která má za následek poruchu produkce a porozumění řeči. Přestože se s touto diagnózou jen u nás potýká okolo padesáti tisíc lidí, veřejnosti je stále poměrně neznámá. Také díky vaší podpoře teď plánujeme vytvořit informační portál pro lidi trpící afázií, pro jejich blízké, pro odborníky, dobrovolníky, ale i pro kohokoliv, komu není afázie a problematika spojená s touto poruchou lhostejná.
Pokud pacient nestihne zahájit léčbu do třech měsíců od vypuknutí afázie, šance, že zase začne běžně komunikovat, se rapidně snižuje. Cílem portálu je tak pomoc co nejvíce lidem zahájit léčbu efektivně a včas a díky tomu vrátit desetitisíce lidí zpět do běžného života.
Představte si, že se jednoho dne probudíte a neumíte mluvit. Nejste němí, ale nevíte, jak se tvoří slova. Nevíte, že stůl je stůl, okno je okno. Nevíte, co vám druzí říkají. Neznáte slova, která používají, a sami se nedokážete vyjádřit. Komunikačně jste odstřihnuti od zbytku světa. Jako byste začínali úplně od začátku. Musíte se znovu naučit mluvit, naučit se, co jaké slovo znamená a naučit se je říkat. To je afázie. Porucha produkce a porozumění řeči, ke které může dojít v důsledku cévní mozkové příhody nebo úrazu hlavy.
Jedinci s touto poruchou se pak často ocitají na úplném okraji společnosti, narážejí na to, že se jim okolí vyhýbá, posmívá, vyčleňuje je nebo si myslí, že jsou třeba opilí. Lidé s afázií se pak izolují a sami společnost příliš nevyhledávají.
V ČR utrpí cévní mozkovou příhodu 40 až 45 tis. lidí ročně. U 35-40 % z nich pak dochází k různě těžkým formám afázie. To znamená, že s každým rokem přibývá 14 až 18 tisíc lidí s narušenou schopností se dorozumět. Současně ale bohužel také zhruba třetina pacientů po mrtvici do roka umírá.
Cévní mozkové příhody (CMP) činí 4-4,5 na 1000 obyvatel (zdroj: http://www.remedia.cz/Clanky/Prehledy-nazory-diskuse/Epidemiologie-a-prognoza-cevnich-mozkovych-prihod/6-F-Bn.magarticle.aspx)
Podle odhadů odborné veřejnosti žije v ČR okolo padesáti tisíc lidí s afázií.
Jsme produkční a distribuční společnost DONART Film a znáte nás třeba díky filmu Promlčeno s Karlem Rodenem, snímku, který vyhrál více než 20 cen na mezinárodních festivalech a nedávno ovládl žebříček sledovanosti na Netflixu. Sídlíme v Praze, kromě toho působíme i v Londýně a ve svých projektech klademe důraz na citlivá společenská témata, která se snažíme dostávat do veřejné debaty.
Za projektem však stojí také herci i tvůrci filmu Němá tajemství v čele s režisérem Tomášem Mašínem. Odborníci z Klubu Afasie, tvůrci logopedické aplikace Afaslovník, Ergo Aktiv a mnoho dalších.
Protože afázie hraje bezesporu velkou roli také v našem filmu Němá tajemství, bylo pro nás zásadní k této poruše a životem s ní více proniknout. Jednoho dne tak vzal režisér Tomáš Mašín tvůrce a herce filmu na setkání, kde byli přítomni pacienti s afázií a jejich rodiny. Byl to nesmírně inspirativní moment, který v nás zanechal mnohem silnější stopu, než jsme si kdy dokázali představit. Viděli jsme příběhy a osudy lidí s afázií, kteří musí vyvinout nepředstavitelnou energií, aby mohli říct pouhé slovo. Potkali jsme se s rodinami, které se snaží svým blízkým aktivně pomáhat a vyhledávat stále novou pomoc. Přitom mnohé z nich jsou již bohužel finančně vyčerpáni. Byli jsme svědky naprosté a čisté solidarity, nepopsatelné touhy dostat se zpět do běžného života.
Všechny tyto žité příběhy pro nás byly notnou inspirací při natáčení filmu Němá tajemství, kde jeden z hrdinů po úrazu čelí právě afázii.
Příběhy jednotlivých pacientů v nás rezonovaly natolik silně, že jsme se všichni společně, od samotných tvůrců filmu, herců, po štáb a partnery filmu, rozhodli pomoci mnohem více, než jen natočením samotného filmu.
Proč jsme se rozhodli pomoci právě tímto způsobem? Po několika rozhovorech s pacienty, odborníky z Klubu Afasie, Ergo centra a Afaslovníku jsme pochopili, že největší výzvou pro lidi s afázií a jejich rodiny je sehnat včas všechny potřebné informace, a co nejdříve zahájit léčbu. Pokud pacient nezačne léčbu tři měsíce od vypuknutí afázie, šance, že jednou bude komunikovat na původní úrovni, se výrazně den po dni snižuje. Pokud pacient nezačne léčbu do jednoho roku, stává se u něj afázie téměř chronickou. Proto zde čas hraje opravdu zásadní roli. Jako pacient s afázií nebo blízký, který se o pacienta stará, však musíte zvládnout mnoho věcí. Seznámit se se všemi informacemi o afázii, které je stále obtížné najít na jednom místě, sehnat si potřebné pomůcky, zahájit ergoterapii, začít co nejdříve pracovat s logopedem, zahájit rehabilitaci. Často je potřeba vyhledat odbornou psychologickou pomoc.
Proto chceme postavit portál, který bude sloužit jako průvodce, kde budou k dispozici všechny tyto informace na jednom místě a to včetně výukových videí, propracovaného chatbotu, akcí, kde se lidé s afázií sdružují, databáze odborníků ze všech oborů, které mohou pacienti potřebovat, sekce pro dobrovolníky a podobně.
Vybrané peníze budou investovány do technického i grafického řešení webu a zejména komplexního obsahu, který dá prostor odborníkům i příběhům lidí, kterým afázie vstoupila do života. Finanční prostředky tak nejprve poslouží na vývoj portálu a jeho naplnění redakčním obsahem. Doplní jej edukativní videa. Rovněž bude třeba vytvořit databázi odborníků (logopedů, psychologů, fyzioterapeutů, ergoterapeutů apod.) a trvale ji aktualizovat. Pro funkčnost chatbota budou nezbytné průběžné korekce a doplňování, tak aby zůstala informační hodnota a navigační schopnost chatbotu trvale na vysoké úrovni. Rovněž chceme umožnit registraci dobrovolníků a propojit je s jednotlivými aktivitami. Pro tento komplex možností bude nutná správa portálu odpovídající honorovanému pracovnímu půlúvazku.
Hlavním patronem portálu je herečka filmu Němá tajemství, Jana Plodková a zpěvák Václav Neckář, který si problémy spojenými s afázií sám zažil. „Příběh toho, jak mě v roce 2002 postihla mozková mrtvice a já se musel znovu učit nejen texty svých písní, ale i slova potřebná k těm nejobyčejnějším činnostem, je asi už docela známý. Jiní lidé, které postihla afázie, se ale pořád potýkají s předsudky a já jsem rád za každý smysluplný projekt, který pomůže tomu, aby tito lidé byli lépe pochopeni společností a který afatikům a jejich rodinám ulehčí jejich situaci,“ říká Václav Neckář k podpoře vznikajícího portálu.
Z technické stránky se o vznik portálu postará česká pobočka mezinárodní komunikační agentury WMC Grey. (Daniel Provazník, Martina Vacíková). Tato společnost bude organizačně i kreativně stát rovněž za launchem a mediální podporou portálu.
Odbornými garanty a z velké části také spoluautory redakční části budou tvůrci a provozovatelé logopedické aplikace AfaSlovník (MUDr Lucie Macková, Mgr. Zuzana Hanibalová) spolu s profesionály z vedení Klubu Afasie (Zuzana Konůpková, Alena Dušková).
Odborné supervize a podněty k dílčím částem včetně doporučení k uživatelským charakteristikám získáme od Ergo Aktiv (Jan Konig, Veronika Slepičková) a zakladatele mozkové banky MUDr. Roberta Rusiny.
Milí přispěvatelé! Vám, kdo jste si jako odměnu vybrali pražskou nebo brněnskou předpremiéru filmu, jsme poslali detaily k oběma akcím do emailu. Pokud vám email nedorazil, prosíme, podívejte se do spamu, případně pište na martina.strunc@donart.cz. Děkujeme a těšíme se na setkání v kinech!
VíceVážení přispěvatelé! Dnešní aktualita je adresována těm, kteří si vybrali předpremiéru za účasti tvůrců. Vaše odměny právě chystáme a již brzy každý z vás dostane do emailu pozvánku s konkrétním datem, časem a místem, kde se bude konat pražská a brněnská předpremiéra. Těšíme se na setkání!
Více
Komentáře